カメラを持ってでかけたら、バッテリーが入っていませんでした。

２０１９年１月１４日（月）

こんにちは、蓬庵の和田です。

昨日の13日（日）にカメラを持ってでかけたら、大阪まででてきてからカメラにバッテリーをいれずにきたことに気づきました。

一眼レフカメラはそれぞれ専用のバッテリーなので忘れてきてしまうとどうしようもありません。直前まで充電していると、ついつい忘れてしまうことがあります。事前に確認しないといけませんね。

そのため大阪で本屋にいったり映画をみてゆっくり過ごすことにしました。

『こんな夜更けにバナナ』

気になっていた大泉洋さんがでている筋ジストロフィーについて描いた映画を見ました。実話がもとになっているということで興味深いです。

難病の筋ジストロフィーでありながらも、渡米や英検２球の合格を目指して夢や欲に対して素直に生きた、実在した人物である鹿野靖明さんについて書かれた原作『こんな夜更けにバナナかよ筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』のフィクションをもとに、彼を支えたボランティアの人々や家族の姿を描いた映画です。

監督　前田哲
原作　渡辺一史
脚本　橋本裕志

キャスト、大泉洋（鹿野靖明）、高畑充希（安堂美咲）、三浦春馬（田中久）、萩原聖人（高村大助）、渡辺真起子（前木貴子）

筋ジストロフィー（Muscular Dystrophy）

遺伝子の異常により筋肉の繊維が次第に変性・破壊がおこり筋の萎縮、筋力の低下をおこします。進行性のものが大半を占め、タイプにもよるが予後は悪く10代で車椅子、20代で心不全や呼吸不全により死に至ることもある。

人工呼吸器をつけるなど医学の進歩により、以前よりは平均寿命が長くなってはいるものの、根本的な治療方法はなく指定難病とされる。

幼少の頃に歩き方がおかしい、よくこけるといったことから発見につながることが多い。

筋ジストロフィーについて十分に伝えられているかというと物足りなさはあるけれど、やがて自分で呼吸もできなくなる難病を大泉洋さんがユーモアに描いています。

日本国内で筋ジストロフィーの方が約25,400人はいるということなので結構たくさんおられます。その中には実際に鹿野靖明さんの存在がとても励みになったという方もたくさんおられるようです。

この中でとりあげられているのは病院でなくボランティアにささえられて自立した生活により前向きに過ごすという姿、そして障害者とボランティアとの関わり方についてです。

それぞれに葛藤があり「ボランティアとは何か？」を考えさせられます。

実際に自立した生活をするというのは大変なものであったようで、ときには有償のサービスも使いながら、講演活動やチラシを配るなどしてボランティアで維持されていたようです。

どうしても映画なので、誰が見ても楽しめるように恋愛ストーリーをいれたりと大いに脚色されていると思いますが、徐々に自分の筋力がおとろえていきやりたいことができなくなる。

しまいには自分で呼吸ができなくなり、心臓が弱って死が近づいていくことを感じとれると思います。

難病がありながらも500名をこえるボランティアに助けられて前向きに生きた人がいることに、日々、健康が当たり前のように過ごしている自分の生き方をとわれます。

ちなみに鹿野さんは拡張型心筋症による不整脈で2001年に42歳で亡くなっています。ぜひ、原作もチェックしてみたいです。